La thérapie hyperbare peut-elle traiter l'autisme ?
Par Kirsten Scharnberg
Correspondante nationale pour Tribune
23 avril 2007, 19:48 HAC
HONOLULU - Kalma Wong a essayé presque tout pour ses deux enfants autistes : les diètes spéciales, les thérapies comportementales intensives, les experts voyageant à partir des États-Unis continentaux à des coûts exorbitants.
Certains efforts ont connu un succès modeste. D'autres ont produit à peu près aucun résultat.
Cependant, comme les nombreux autres parents de plus de 500 000 enfants aux États-Unis qui sont considérés autistes par les Centers for Disease Control, Wong s'est jurée de continuer à chercher le traitement qui réussira le plus à aider ses enfants.
Sa dernière tentative est parmi les thérapies les moins conventionnelles à ce jour, un protocole dont certains médecins font l'éloge, mais que d'autres déclarent être une perte de temps qui donnent donnant de faux espoirs aux parents désespérés et qui les exploitent exploitant financièrement.
Son nom est l'oxygénothérapie hyperbare, un traitement dans lequel de l'oxygène pur est administré à des patients confinés dans des chambres pressurisées pendant une heure par jour durant plusieurs semaines. La théorie est que des doses extrêmes d'oxygène, essentiellement le même type de traitement qui est utilisé depuis des décennies pour soigner les plongeurs atteints du mal de décompression, stimulent les neurones dormants ou endommagés dans le cerveau à se revigorer ou même à se transformer.
Dans le cas des enfants atteints d'autisme, considéré aujourd'hui comme le trouble du développement dont la croissance est la plus rapide aux É.-U., le nouveau traitement est présumé avoir produit certains résultats stupéfiants : transformer des enfants non verbaux en locuteurs fluides; aidant les enfants hypersensibles aux stimuli extérieurs à se calmer suffisamment pour fréquenter l'école publique; transformant des enfants auparavant opposés à toute interaction personnelle ou tout contact physique en tout-petits affectueux.
" Je ne sais pas à quoi m'attendre de ça, nous dit Wong, mais dès la minute où j'ai entendu parler de la future étude, j'ai téléphoné pour inscrire mes enfants sur la liste. Je sens que ça vaut la peine d'essayer. "
Sa réaction est ce que craignent certains experts en autisme.
" Je comprends que ce que tous les parents veulent, c'est être capables de revenir sur le passé et de dire qu'ils ont fait tout ce qui était possible pour aider leur enfant", nous dit la Dre Tina Iyama, professeure de pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison et une experte en autisme. " C'est pourquoi ils essaient tous ces nouveaux traitements expérimentaux. Mais… il n'y a absolument aucune raison de penser qu'augmenter la teneur en oxygène dans le corps d'un enfant autiste sera utile. "
Le débat sur l'oxygénothérapie hyperbare - ou OTH - illustre bien les lignes de faille concernant l'autisme, un trouble qui, selon les estimations des Centers for Disease Control and Prevention, afflige autant qu'un enfant sur 150 en Amérique. Puisqu'il n'y a pas de consensus médical quant aux causes de l'autisme, il y a aussi peu d'entente sur la meilleure façon de le traiter.
Certains médecins qui croient que les composants des vaccins infantiles - tels que le mercure - ont été responsables de nombreux cas d'autisme préconisent des programmes de détoxification dans lesquels les enfants prennent des produits chimiques qui se fixent aux métaux dans le corps et les font sortir de force par l'urine. D'autres promeuvent des diètes sans gluten suivant la théorie selon laquelle les enfants autistes ont des taux élevés d'un certain type de levure dans leur tube digestif. Enfin, il y a aussi les défenseurs de l'OTH, qui ont gagné des adeptes parmi les parents qui affirment qu'elle a aidé à améliorer l'état des enfants atteints de troubles neurologiques, incluant la paralysie cérébrale, traumatisme cérébral, encéphalite et, plus récemment, l'autisme.
Dans un bureau d'une section industrielle d'Honolulu se trouve le Centre de médecine hyperbare. Le premier arrêt de la visite par le Dr Maryellen Markley, la coordonnatrice des soins aux patients de l'établissement, se fait devant deux clichés d'imagerie cérébrale en couleur qui, dit-elle, montre la profondeur des résultats de l'OTH. Le premer cliché, dit-elle, révèle que l'enfant autiste examiné par balayage avait un débit sanguin réduit et une inflammation neurologique profonde avant l'oxygénothérapie hyperbare.
" Voyez à quel point il y a des changements dans la deuxième scintigraphie ", nous dit Markley en pointant. " Meilleur débit sanguin, moins d'inflammation, plus de connexions entre les deux côtés du cerveau. Cet enfant, âgé de 6 ans, était complètement non verbal depuis l'âge d'un an et demi et, après 66 heures d'oxygénothérapie hyperbare, il pouvait parler de nouveau. "
Markley nous dit qu'elle a traité plus de 30 enfants autistes avec l'OTH et que " chacun de ces 33 enfants a connu des améliorations substantielles de sa qualité de vie. " Les améliorations, dit-elle, étaient plus prononcées chez les enfants les plus affligés par les caractéristiques de l'autisme : les comportements répétitifs et les détériorations de la perception sensorielle, de l'interaction sociale et de la communication.
Les critiques argumentent qu'aucune étude n'a été effectuée qui utilise des modèles scientifiques comme les essais en double aveugle. Ils avisent que le traitement a été essayé seulement sur une poignée d'enfants affectés par l'autisme à l'échelle nationale, vraiment pas encore suffisant pour tirer des conclusions valables.
" Ils avancent des affirmations extraordinaires sans données probantes extraordinaires ", nous dit Iyama.
Des données probantes sont exactement ce que les partisans de l'OTH espèrent obtenir au cours des prochains mois. Débutant en mai, la clinique d'Honolulu, de même qu'environ 20 cliniques hyperbares d'un bout à l'autre des É.-U., démarreront une étude formelle sur la façon dont les enfants autistes répondent à la thérapie. Un total d'environ 400 enfants seront inclus, et les résultats seront évalués par les National Institutes for Health.
D'autres études sont en cours que les promoteurs de l'OTH observent de près. Une des plus importante en est une qui est financée par le gouvernement fédéral sur les effets de l'OTH sur les enfants atteints de paralysie cérébrale qui est en cours à la Wright-Patterson Air Force Base (base aérienne) à Dayton, Ohio.
Un des groupes qui observent les résultats de ces études est l'Undersea and Hyperbaric Medical Society, un groupe de médecins sans but lucratif qui examinent les affirmations scientifiques liées à l'OTH. À ce jour, le groupe a été sceptique quant à l'utilisation de l'OTH pour aider à améliorer des conditions neurologiques comme l'autisme ou la paralysie cérébrale.
" Si seulement nous avions les données probantes, nous serions heureux de la supporter. Mais elles sont simplement absentes ", nous dit le Dr Donald Chandler, directeur administratif de la UHMS, dans ses déclarations concernant la thérapie.
Si l'OTH n'est approuvé pour traiter l'autisme, il est largement accepté dans d'autres domaines de la médecine. La thérapie est utilisée depuis des décennies pour traiter avec succès d'autres troubles médicaux et est conséquemment bien documentée pour fonctionner dans le traitement des plaies à cicatrisation lente, brûlures, intoxication au monoxyde de carbone, les abcès intracraniaux, la gangrène et les plaies difficiles à guérir associées au diabète et plusieurs compagnies d'assurance incluent l'OTH sur leur liste de dépenses médicales remboursables.
Un cas de remboursement d'assurance, en Géorgie, sert plus fréquemment de référence aux défenseurs de l'OTH. Le cas concernait Jimmy Freels, un enfant atteint d'une paralysie cérébrale sévère, un trouble neurologique qui affecte le mouvement du corps et la coordination des muscles, qu'il était essentiellement quadriplégique. Avec l'OTH, le garçon s'est amélioré à un tel degré qu'il pouvait parler, nager, fréquenter l'école publique et jouer au football en chaise roulante, selon un témoignage en cour. Pendant le procès, des scintigraphies cérébrales similaires à celles que le Dr Markley montre pour les patients de l'autisme qui se sont prêtés à l'OTH ont démontré des améliorations importantes dans le débit sanguin du cerveau de Jimmy et du métabolisme dans certaines portions du cerveau.
Un juge d'État a ordonné au Medicaid de Géorgie de couvrir l'OTH pour Jimmy, disant que les données probantes ont démontré que la thérapie a été bénéfique.
Le traitement est loin d'être bon marché. L'OTH peut coûter entre 180 $ à 800 $ USD de l'heure.
La plupart de ses critiques ne présument pas la thérapie dangereuse. Elle comporte, disent-ils, un rare risque de provoquer des crises épileptiques, mais la plupart semblent croire que c'est simplement une perte de temps et d'argent.
" Ma crainte est que nous allons gaspiller l'argent des contribuables et beaucoup de temps et d'argent à pourchasser des idées bizarres ", nous dit Iyama, qui dirige une clinique de l'autisme à Madison. " Le seul traitement efficace pour l'autisme est un traitement éducatif et comportemental. Le reste n'est que des idées chimériques. "
Les principaux groupes médicaux ont confirmé ce sentiment. L'American Academy of Pediatrics, il y a plusieurs années, a émis une déclaration rejetant la plupart des traitements de médecine alternative pour l'autisme.
En effet, l'OTH a souvent été survendu comme étant un remède universel. Le cas le plus notoire est survenu au cours des années 1920. Un médecin, à Cleveland, a construit une chambre de décompression devant laquelle de longue files de patients attendaient dans l'espoir de guérir tout, de la syphilis au cancer. Lorsque le traitement échoua, la chambre a été détruite et vendue à la ferraille.
Iyama craint que les parents profondément attristés et frustrés par l'état de leur enfant feront erreur en misant sur des thérapies expérimentales. Elle a insisté sur le fait que la méthode la plus acceptée pour traiter les enfants autistes est de type de thérapie comportementale intensive qui demande au moins 35 heures de travail par semaine avec un enfant autiste. Elle craint que certains parents sont attirés par des traitements qui promettent des résultats plus rapides.
" Une mère m'a dit que sa mère était prête à hypothéquer la maison familiale pour pouvoir financer le thérapie à l'oxygène hyperbare pour l'enfant ", nous dit Iyama.
Wong, dont les deux enfants débuteront l'OTH en mai, ne met pas ses espoirs sur rien en particulier. Elle continue à fournir des thérapies comportementales à ses enfants, à travailler avec des experts nationaux de l'éducation pour autistes et s'en tient à un régime sans gluten rigoureux.
" L'essentiel, nous dit Wong, c'est que lorsque vous êtes le parent d'un enfant autiste, vous apprenez à apprécier même les traitements qui produisent des changements subtils. "
kscharnberg@tribune.com
Copyright © 2007, Chicago Tribune
Traduit de: Can oxygen therapy treat autism?
et aussi Parents turn to long-shot therapy for autism
Voir également
la section "Nouvelles"
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