(début le 4 Juin 2003)
Le jeudi 17 novembre 2005, 17 h 25
M. Charbonneau:
Merci, Mme la Présidente. Écoutez, je ne passerai
pas mon intervention à répliquer, à essayer
de détricoter tout ce qui vient d'être dit par le
député de Laval-des-Rapides. D'autres collègues
le feront. On l'a déjà fait, on va le refaire.
Je voudrais plutôt, moi, aborder une question qui avait
été soulevée, ironiquement, il y a cinq
ans, à peu près à la même date, le
15 novembre 2000, ici, à
l'Assemblée, par le député de Verdun, qui
est aujourd'hui ministre du Gouvernement en ligne, sur une des
dimensions du projet de loi, qui est l'ajout des frais payés
pour les séances d'oxygénothérapie hyperbare
à la liste des frais médicaux admissibles au crédit
d'impôt pour les frais médicaux et divers resserrements
à cette liste. Et je voudrais resituer ça dans
le contexte.
Je n'ai rien contre, à priori, cet ajout. Le problème,
c'est le suivant, c'est qu'on ajoute des crédits d'impôt,
dans le fond on va accorder un avantage fiscal pour des gens
qui vont se faire traiter, alors que le gouvernement refuse de
reconnaître la valeur du traitement au plan scientifique
- à tort, à mon avis, je vais expliquer pourquoi
- et qu'il refuse de faire en sorte que ce traitement, qui, selon
des recherches scientifiques, serait plus efficace que beaucoup
de traitements qui sont remboursés actuellement par la
Régie d'assurance maladie du Québec, il refuse
de reconnaître ce traitement-là puis de le reconnaître
au mérite.
Et là il faut faire un petit peu d'histoire. Il faut remonter
à, mon doux, octobre 1998, il y a sept ans, pour faire
un peu la genèse de ce traitement-là. À
l'époque, une mère avec deux enfants qui étaient
atteints de paralysie avait convaincu un médecin que ce
traitement-là pourrait être intéressant pour
ses enfants. Il y a eu donc une première recherche qui
a été faite sur le traitement hyperbare au mois
de janvier 1999, et, devant les résultats concluants de
cette recherche-là, on a décidé de procéder
à une deuxième étude, une étude de
validation. Il devait y avoir trois groupes pour participer à
cette étude-là, et l'étude était
sous la direction du Dr Pierre Marois, qui est un physiâtre
de l'Hôpital Sainte-Justine.
Alors, ce qui est arrivé, c'est qu'on a réussi
à convaincre les autorités gouvernementales, à
l'époque, d'accepter de financer cette recherche-là,
mais on a dit: Passez par le Fonds de recherche en santé
du Québec. Et dès le départ les gens du
Fonds de recherche en santé du Québec se sont montrés
hostiles et sceptiques à l'égard de cette étude-là,
donc dès le départ, avant de commencer. Et ce scepticisme-là
et cette espèce d'hostilité là, ça
s'est poursuivi tout le long.
Il y a eu effectivement la recherche
qui a été faite. Puis, au lieu d'avoir trois groupes,
on en a eu à peine deux, et c'était contre l'avis
et contre la volonté des chercheurs. On a ajouté
des gens pour espèce de chaperonner un peu l'équipe
de chercheurs qui était sur le terrain, et malgré
tout il y a eu 70 professionnels qui ont été impliqués
dans cette première recherche, qui était une première
mondiale, au Québec.
Et, au début de 2000, finalement on s'est présenté,
ceux qui chaperonnaient les chercheurs se sont présentés
devant le ministre, à l'époque, de la Santé
pour lui dire: Écoutez, finalement les résultats
sont négatifs. Et là, bien, écoutez, ça
a créé une certaine levée de boucliers parce
que les résultats n'étaient pas négatifs,
ils étaient concluants, à ce point concluants que,
même avant d'attendre la fin de ces recherches-là,
dès le départ, il y a des gens à l'extérieur
qui ont commencé à penser que ce traitement-là
méritait d'être déjà mis en oeuvre
et opérationnalisé.
Et on s'est retrouvé par la suite à devoir présenter
ces recherches-là devant les parents, en particulier les
parents qui avaient des enfants atteints de paralysie cérébrale.
Et là ils ont eu toutes sortes de cafouillages où
finalement on a même fait en sorte, au départ, que
les chercheurs, qui étaient les premiers responsables,
ne soient pas là. On a fait accroire aux parents que les
chercheurs ne voulaient pas venir. Ils sont arrivés en
catastrophe, avisés par des parents.
Alors, ça a été tout un imbroglio finalement
pour se retrouver, à la fin de 2000, avec une espèce
d'attitude qui dévalorisait et qui indiquait aux parents
puis aux autorités gouvernementales, aux autorités
politiques que ce traitement-là, ça n'avait pas
de bon... ce n'était pas très efficace, que dans
le fond les résultats positifs, ça avait été
obtenu par l'effet placebo.
C'est-à-dire, ceux qui ne connaissent pas ce que c'est,
un effet placebo, c'est qu'on peut donner un traitement puis
on fait accroire à un autre groupe témoin qu'ils
ont à peu près le même traitement, alors
qu'ils n'en ont pas vraiment. Et puis, si on voit que les résultats
sur un groupe ou l'autre ne sont pas concluants, si on voit que
le groupe qui n'a pas eu de vrai traitement a des bénéfices
aussi intéressants que l'autre groupe, bien, on dit: Voici,
ça, c'est l'effet placebo. Dans le fond, c'est une espèce
d'effet psychique qui amènerait les gens à croire
qu'il y aurait un effet, etc.
Mais ce n'est pas ça qui... Les deux groupes avaient des
mesures différentes et les deux groupes ont produit des
résultats intéressants selon le niveau, disons,
d'exposition à ce traitement-là qui était
amené pour les enfants.
Et là, ce qui est un peu incroyable - et c'est un peu
ça, le scandale, dans cette affaire-là, puis ce
qui est le plus choquant - c'est que, imaginez-vous, il y a une
revue scientifique internationale... En fait, on a parlé
de cette recherche-là à bien des endroits dans
le monde, mais, à un moment donné, la revue le
Lancet de Manchester, en Grande-Bretagne, qui est une grande
revue de renommée internationale dans le domaine médical,
s'est intéressée à la question et elle a
décidé de publier un article scientifique et un
éditorial sur cette méthode-là, en fait,
ce traitement-là, ce type de traitement là.
Mais ils ont entendu parler de la controverse au Québec
qui entourait la recherche, puis les conclusions, puis le fait
que les chercheurs prétendaient que c'était positif
puis que des gens qui les avaient financés ou qui les
chaperonnaient, au Fonds de recherche de la santé du Québec,
eux, prétendaient que ce n'était pas si intéressant.
En fait, ils prétendaient qu'il n'y avait pas d'effet
positif réel au plan... démontré scientifiquement.
Alors, ils ont vérifié puis, après vérification,
ils se sont dit: Non, on va publier parce qu'il y a quelque chose
là d'important et de significatif. Et qu'est-ce qui est
arrivé? On a publié ça au mois de février
2001, et ce qui est assez incroyable, c'est que le Fonds de recherche
en santé, à l'époque, a émis un communiqué
de presse pour devancer un peu la publication du... deux jours
plus tôt, de la publication, en fait, du numéro
de cette revue The Lancet, et pour présenter, disons,
l'article de cette revue scientifique là avec un titre
trompeur puis des conclusions qui étaient erronées.
Le titre du communiqué de presse qui annonçait
l'article dans The Lancet, c'était, et je le cite, c'est
un communiqué de presse du 22 février 2001 du Fonds
de recherche en santé publique du Québec: No advantage
of high-pressure oxygen for treating children with cerebral palsy.
Et puis là on disait, bien: "...ayant conclu à
l'inefficacité du traitement hyperbare pour le traitement
de la paralysie cérébrale, [malgré tout,]
l'étude [n'a pas été inutile]."
Mais l'article dans le Lancet, ce n'était pas ça
qu'il disait. Alors, on annonçait, ici, au Québec,
la publication sur la scène internationale d'une revue
scientifique, et on présentait les conclusions de cette
revue-là d'une façon erronée, puis on présentait
le titre de l'article d'une façon erronée.
Là, il y a quelque chose d'assez incroyable qui s'est
passé, et ça a créé évidemment
une espèce de scandale ici. Les gens se sont choqués,
révoltés. Et, le problème, c'est que ça
a eu un effet dramatique, cette attitude-là, et ça
continue d'avoir un effet dramatique à travers le monde.
Parce qu'à cause de ça, puis à cause de
la controverse, il n'y a plus de recherches scientifiques qui
se font sur le traitement hyperbare. Il y a huit petites recherches
pilotes qui ont été faites outre cette recherche
plus importante dont je vous parle, mais c'est tout.
Et normalement ce type de traitement qui est bon pour la paralysie
cérébrale et pour d'autres maladies importantes,
par exemple, la sclérose en plaques et d'autres types
de maladies comme celles-là, quand des évidences
scientifiques apparaissent et quand on constate qu'il est possible
de traiter plus efficacement avec un nouveau type de traitement
qui éviterait des dépenses en pilules puis en médicaments
et qui éviterait de payer aussi cher qu'on paie actuellement
pour des traitements qui sont remboursés par l'Assurance-maladie
du Québec, le moins qu'on puisse faire, puis qu'on aurait
dû faire, puis qu'on devrait encore, c'est de dire: On
va aller au fond des choses, et on va aller plus loin, et on
va dégager les sommes nécessaires pour faire en
sorte que la recherche nous donne, si on est encore sceptiques
pour certains dans certains milieux, des réponses encore
plus concluantes. Et au lieu de faire ça...
Et le député de Verdun, à l'Assemblée
nationale... c'est pour ça que je disais qu'il y a une
ironie, c'est que le... On est le 17 novembre 2005, le 15 novembre
2005, le député de Verdun, qui s'intéressait
de ces questions-là quand il était dans l'opposition,
a posé des questions, à l'Assemblée nationale,
au ministre de la Santé à l'époque, soulevant
le problème dont je parle aujourd'hui et demandant, à
l'époque, au gouvernement de mettre plus d'argent dans
la recherche. Aujourd'hui, on se retrouve avec une mesure fiscale
devant nous, pas plus d'argent dans la recherche. Donc, le voeu
qui a été exprimé par le député
de Verdun, maintenant qu'il est du côté gouvernemental,
n'a pas été compris. Il faut dire que certains
qui étaient au Fonds de recherche en santé publique
puis qui étaient mêlés à cette affaire-là
se retrouvent aujourd'hui en fonction d'autorité au ministère
de la Santé et des Services sociaux du Québec.
Peut-être ont-ils encore la même opinion négative
et encore peut-être continuent-ils de bloquer finalement
le déblocage de crédits qui nous permettraient
d'aller plus loin et de faire en sorte que ce traitement-là,
dont on reconnaît la valeur au plan maintenant gouvernemental
puisqu'on accorde un crédit d'impôt dans ce projet
de loi là pour les parents et pour les personnes qui vont
se faire traiter...
Alors là, il y a comme une incohérence, et c'est
celle-ci que je crois qu'il faut qu'on mette en évidence
cet après-midi. C'est cette incohérence de se retrouver
ici, dans un projet de loi où on propose une mesure fiscale,
alors que, si on croit, du côté gouvernemental,
peut-être convaincu par le député de Verdun
qui est ministre maintenant dans le gouvernement, qu'il y a quelque
chose là d'important et si on prend la peine d'accorder
une déduction fiscale puis un crédit dans le fond
pour permettre que ça coûte moins cher aux parents
qui ont à faire face à ces dramatiques situations
de voir des enfants souffrir de paralysie cérébrale,
bien si on est prêts à leur accorder un crédit
d'impôt, pourquoi ne va-t-on pas au bout de la logique?
Et, si on pense que le traitement est si important que ça
et si valable que ça, pourquoi ne le reconnaît-on
pas au niveau de la Régie de l'Assurance-maladie du Québec?
Pourquoi, dans ce cas-là, ne pas faire en sorte que les
gens soient vraiment remboursés et totalement remboursés
pour ce traitement et qu'on puisse se retrouver finalement à
avoir une utilisation plus grande de ce traitement-là
et ne pas avoir les réticences qu'on a encore et surtout
ne pas se revoir dans une situation où, sur la scène
internationale, on n'arrive pas à faire confiance, comme
on pourrait le faire, à ce traitement-là qui a
été mis au point, disons-le, avec une certaine
fierté ici, au Québec? Les recherches ont été
faites surtout ici, au Québec. La seule recherche importante
au plan international, elle a été faite ici, par
le Dr Marois et ses collègues.
Alors, pourquoi, aujourd'hui, ne pas aller au bout de cette logique-là?
Ou encore acceptons de faire toute la lumière sur ce qui
s'est passé. Pourquoi, dès le départ, certains
étaient à ce point sceptiques qu'on a mis les bâtons
dans les roues dans les chercheurs? Pourquoi, dès le départ,
avoir fait en sorte que tout l'environnement autour des chercheurs
qui voulaient aller explorer cette possibilité-là
soit négatif? Pourquoi les avoir empêchés
de déployer leur projet de recherche correctement? Pourquoi
les avoir empêchés d'avoir trois groupes témoins
plutôt que de leur avoir permis d'en faire juste deux?
Pourquoi toute cette attitude négative et pourquoi, aujourd'hui,
on fait fi de cette attitude négative puis qu'on se retrouve
avec un projet de loi qui nous dit: Oui, très bien, on
va y aller, on croit à ça, ce traitement-là?
Mais, encore une fois, si on y croit, faisons-le franchement.
Il y a un mécanisme, au Québec, qui existe. Quand
on a un traitement de cette nature-là, bien on s'est dotés
d'instruments collectifs pour... et mettons-les dans le panier
de services des soins qui sont couverts par l'Assurance-maladie
du Québec. Permettons à la Régie de l'Assurance-maladie
du Québec de rembourser ce traitement-là et faisons
ce qu'il faut pour qu'on puisse aussi explorer les possibilités
pour toute une série de maladies.
Moi, je ne suis pas un scientifique, je ne suis pas un médecin.
Mais, quand on me raconte ça, quand je rencontre des chercheurs,
quand je rencontre des responsables de la recherche puis qu'ils
me racontent la petite histoire de toutes leurs aventures et
de leurs difficultés et qu'aujourd'hui je me retrouve
devant un projet de loi qui, d'une certaine façon, leur
donne une demi victoire, je me dis: Il y a quelque chose là
de pas acceptable, de pas correct, de pas cohérent.
Et de deux choses l'une: ou il n'y a pas d'évidence scientifique
ou ce traitement-là n'est pas efficace, comme le prétendent
les gens qui étaient en autorité autour de cette
recherche-là au Fonds de recherche en santé publique
du Québec et comme le communiqué qu'ils ont émis
le laissait entendre... On a conclu à l'inefficacité
du traitement hyperbare. En fait, c'était le contraire.
Il n'y avait pas d'inefficacité, au contraire, on avait
prouvé l'efficacité. Mais on le prétendait
puis on a pris la peine d'émettre un communiqué
pour d'une certaine façon stopper l'influence positive
qu'aurait eu, sur la scène internationale, la publication
d'une recherche québécoise qui se serait montrée
avantageuse et concluante en faveur de ce type de traitement
là.
Mais, si c'est vrai que c'est inefficace, pourquoi le gouvernement
du Québec, aujourd'hui, se donne la peine d'accorder un
crédit d'impôt? Puis, si c'est efficace, pourquoi
le gouvernement du Québec, je veux dire, ne fait pas ce
qui doit être fait, puis le mettre dans le panier de services,
puis faire en sorte que tous ceux qui pourraient bénéficier
de ce traitement-là puissent être remboursés
par la Régie de l'Assurance-maladie du Québec?
Ce que je dis au gouvernement aujourd'hui, c'est: Soyez cohérents,
allez au fond des choses. Et de deux choses l'une: si ce n'est
pas concluant mais d'une façon vraiment scientifique,
est-ce qu'on a raison d'accorder des crédits d'impôt
puis des mesures fiscales pour quelque chose qui serait vraiment
inefficace? Est-ce que c'est ça, c'est cette façon
correcte d'administrer les affaires publiques et les deniers
publics, et d'établir des lois fiscales, et de prendre
des mesures au niveau gouvernemental? On accorde des crédits
d'impôt, alors qu'un communiqué puis une position
de certains dirigeants du Fonds de recherche en santé
du Québec nous disent que c'est inefficace.
Moi, je ne crois pas que ce soit efficace, mais je ne suis pas
un spécialiste, mais je me fais dire, par des gens qui
l'ont faite, la recherche, puis par des parents qui ont vu des
situations de leurs enfants s'améliorer d'une façon
significative: Il y a quelque chose là d'important, puis,
oui, c'est efficace. Il y a même des gens qui développent
maintenant des cliniques hyperbares. C'est d'ailleurs pour ça,
c'est des cliniques privées. Alors, on va permettre aux
gens d'aller se faire traiter dans les cliniques privées
puis on va leur rembourser fiscalement une partie de leurs frais.
Moi, je dis, encore une fois: Vérifions. Comportons-nous
de façon responsable, et, si c'est vrai que c'est concluant
scientifiquement, qu'il y a quelque chose de très efficace,
de très porteur, non seulement pour les gens qui sont
atteints de paralysie cérébrale, mais pour d'autres
types de maladies, pour des gens qui ont la sclérose en
plaques ou d'autres problématiques, qui pourraient bénéficier
de ce traitement novateur, bien, là, faisons ce qui doit
être fait.
Comment vous réagiriez, Mme la Présidente... Vous
êtes députée, comme moi, les députés
qui sont de l'autre côté et mes collègues
ici, de l'Assemblée. Quand vous vous faites dire que ce
traitement-là pourrait nous permettre d'économiser
des fonds considérables parce qu'on n'aurait plus besoin
de prescrire certains types de médicaments et qu'on pourrait
régler plus vite certaines pathologies, certaines problématiques
de santé avec ce traitement-là... Moi, je dis:
Écoutez, je suis prêt à investir pas mal
d'argent pour aller faire cette vérification-là
parce que ça, c'est ma responsabilité publique,
c'est ma responsabilité gouvernementale, c'est ma responsabilité
devant l'opinion publique puis devant les concitoyens et concitoyennes
que je représente. Et, si c'est concluant et si c'est
vrai que ça nous permettrait de traiter beaucoup de problématiques
à un coût moindre que ce qu'on fait actuellement,
quelle est l'attitude qui fait qu'on n'y va pas, faire cette
vérification-là, puis qu'on ne la fait pas?
Moi, je suis incapable actuellement de comprendre cette logique-là,
cette logique qui fait qu'on nous dit, certaines autorités
scientifiques du Québec nous disent qu'il n'y a rien là,
puis on accorde des crédits d'impôt malgré
tout, mais on refuse de faire la recherche plus poussée
puis on refuse de faire en sorte que la Régie de l'Assurance-maladie
rembourse ce type de traitement là.
Encore une fois, je plaide, Mme la présidence, pour la
cohérence, je plaide pour la vérification, je plaide
pour la rigueur, et je dis au gouvernement - et je suis responsable,
au niveau de l'opposition officielle, du dossier de la santé:
Faites faire les recherches additionnelles qui s'imposent; regardez
la valeur réelle de ce traitement-là; regardez
les avantages et les économies qu'on pourrait faire quant
au coût, par exemple, des médicaments qu'on est
obligé de payer puis de rembourser actuellement. On a
l'obligation politique et morale, des deux côtés
de l'Assemblée, de faire faire ces vérifications-là
puis de donner des conclusions claires, autant au plan scientifique
qu'au plan des décisions administratives, politiques et
publiques qu'on prend ici.
Alors, M. le Président, c'est clair que cette disposition-là,
on ne va pas être contre, mais en même temps elle
est, à quelque part, incompréhensible par rapport
à tout ce que je viens de dire. Voilà ce que j'avais
à dire, Mme la Présidente.
Pour lire l'original sur le site de l'Assemblée Nationale:
www.assnat.qc.ca/fra/37legislature1/Debats/journal/ch/051117.htm
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