Ce qui s'est vraiment passé durant l'étude de Collet : Une entrevue avec le Dr Pierre Marois
Par David Freels
Hyperbaric Medicine Today
Sans le Dr Pierre Marois, les deux études canadiennes sur la thérapie à l'oxygène hyperbare pour les enfants atteints de paralysie cérébrale n'auraient jamais vu le jour. Lors d'une réunion privée durant le 3e Symposium de 2003, le Dr Pierre Marois de Québec, Canada, a pris parole alors qu'il était enregistré à propos de ce qui s'est réellement passé durant l'étude de Collet, dans le contexte d'un recours collectif imminent pour fraude médicale qui sera déposé par les parents contre le gouvernement Canadien.
Outre le Dr Marois, assistaient à cette présentation le Dr Ignacio Fojgel d'Argentine, Dr Philip James du Royaume-Uni, Dr William Maxfield des États-Unis, Dr Kenneth Stoller, les rédacteurs de Hyperbaric Medicine Today Ken Locklear et David Freels, Hughes Pascis du Canada, Tom Fox CHT, et Claudine Lanoix CHT. En 1998 Claudine a conduit ses fils jumeaux au Royaume-Uni où ils ont reçu des traitements à l'oxygène hyperbare par le biais des centres de thérapie pour la sclérose en plaques (www.ms - selfhelp.org).
Le Dr Marois est en cabinet privé et le physiatre des jumeaux. Au retour du R-U, Claudine Lanoix est allé directement de l'aéroport au bureau du Dr Marois accompagné par des journalistes de télévision. La réaction étonnée du Dr Marois face aux changements des garçons jumeaux fut diffusée nationalement à la télévision canadienne.
Dr Marois : Ce recours collectif n'est pas fait pour monter les uns contre les autres, mais à cause de ce qui a été publié dans les revues et ce qu'ils font avec. Ils disent les choses complètement différentes eux-mêmes. Ils publient une chose parce qu'elle a été publiée par le gouvernement dans le Lancet et ils ont changé complètement ce qu'ils disent publiquement continuellement - juste pour tromper la communauté scientifique
HMT : C'est donc délibéré ?
Dr Marois : Si vous mettez les deux ensemble, et vous savez qu'ils sont cuits.
HMT: Laissons le juge en décider. Comment ces causes sont-elles entendues généralement, par un panel de juges ?
Dr Marois: Non, juste un juge.
HMT: Je pense que c'est probablement mieux ainsi.
Dr Marois: Mais vous savez l'avocat qui prend la cause au Québec fait partie du plus important cabinet médico-légal, une sorte de Robin des Bois pour les patients, qui défend toute sorte de patients, très bien ce type. Lorsqu'il a vu notre dossier, il ne pu que… il dit que ça serait facile parce qu'il y a trop d'évidences.
HMT: C'est en quelque sorte le rêve de tout avocat, parce que …
Dr Marois: À quelque part oui, mais pas en terme d'argent parce qu'il en perdra beaucoup parce que le financement du gouvernement n'est seulement que… presque rien … Mais il croît tellement en cette cause et sait que les implications peuvent prendre de l'ampleur et il défend toujours les patients, et c'est probablement sa plus importante cause parce que ce n'est pas qu'un seul cas, mais que plusieurs personnes pourraient…
HMT: Les implications sont tellement importantes
Dr Marois: Et je veux simplement discuter avec vous à ce sujet parce que si en même temps quelqu'un pourrait faire de même aux États-Unis nous pourrions joindre nos recours collectifs provenant de différents endroits et ça pourrait… et s'améliorer.
Donc la chose principale que je voulais faire aujourd'hui est… sur le CD que certains d'entre-vous on pu voir, je n'ai pas fais le CD, un ami de…Hughes Pascis: Hughes.
Dr Marois: Il a passé ses derniers huit mois à compiler tous les documents, je ne suis pas en accord avec tous les commentaires qui sont présentés mais les documents brutes sont les originaux, alors vous pouvez…
Dr James: Donc ils sont authentiques.
Dr. Marois: Oui, alors il n'y a rien qu'on puisse faire avec ce CD mais il est utile si vous en avez une copie juste pour consulter les documents qui s'y trouve pour voir ce qui se passe.
Alors, ce que je voulais faire principalement, est de vous dire ce qui se passe politiquement au Québec, en commençant même à l'époque du projet pilote. Ça pourrait prendre une heure, mais il est vraiment important que vous sachiez tout des petits éléments afin que ayez une idée exacte du contexte général ainsi que des raisons qui expliquent pourquoi je ne suis pas sorti plus fort publiquement avant aujourd'hui. C'est donc avec Claudine que ça débuta, il y a 5 ans lorsqu'elle décida de faire traiter ses deux enfants en Angleterre et qu'elle ait vu ce que je pensais du traitement hyperbare et comme tout médecin, je ne savais rien mais je décidai d'évaluer les enfants avant et après. Et lorsqu'elle revint, elle est venue avec les journalistes avec la caméra sur son épaule et elle vint dans mon bureau afin que je puisse évaluer les enfants.
Claudine Lanoix: Je dois dire honnêtement… que j'ai été moi-même très impressionnée par ce que j'ai vu mais toutefois comme parent je cherchais des informations.
Dr. Marois: Je ne m'en faisais pas parce que vous savez habituellement je suis très objectif et je ne crois pas…, je suis très ouvert d'esprit, je suis très direct, j'ai fais de la recherché toute ma vie et j'ai entendu parler de tant de traitements qui n'étaient pas efficace lorsque nous procédions à leur évaluation. Mais les deux enfants se sont améliorés et ils étaient moins spastique, avec de meilleurs mouvements. L'un d'eux commençait à marcher sans ses béquilles pour la première fois, et nous avons vu des changements chez l'autre enfant également - qui se tenait plus facilement en position assise.
Donc lorsque les journalistes m'ont demandé ce que je pensais du traitement, je leur ai simplement dis que nous devions l'évaluer davantage. J'ai vu des changements mais nous ne pouvions dire que c'était un traitement miraculeux ou conclure quoique ce soit, mais que nous avions besoin de faire de la recherche. Mais ce fut présenté à la télévision Canadienne à travers le pays le jour suivant, et j'ai reçu des appels de partout, mais je ne pouvais en dire davantage que ce que j'avais déjà dis aux journalistes. Je ne voulais pas du tout devenir impliqué dans la recherche à ce moment-là - nous attendions une fille deux semaines plus tard.
Mais environ 15 des familles - je suis environ 1 500 enfants ayant la paralysie cérébrale - Les familles ont voulu aller en Angleterre la semaine suivante et hypothéquer leur maison et ainsi de suite. Alors je leur ai dit de ne pas y aller. Nous pouvions faire une petite réunion dans les semaines à venir, nous pouvions penser à faire un projet de recherche d'ici quelques mois, alors n'y allez pas et attendez. Mais les choses se sont compliquées et 30 familles ont voulu se rendre en Angleterre. Ainsi j'ai décidé de prendre contact avec l'Université McGill et le centre hyperbare de Rimouski au Québec situé à proximité de la mer, et l'autre installation hyperbare qui s'y trouve. Et les deux centres ont accepté de partager leur chambre pour faire un petit projet de recherche.
Nous avons alors décidé de faire une rencontre avec les parents. Nous attendions environ 30 parents, mais 1100 parents se sont présentés à la rencontre et tous espéraient un traitement miraculeux. Et nous leur avons seulement dit que, " jusqu'ici nous ne savons rien au sujet du traitement, nous avons vu quelques petits résultats avec quelques enfants. Nous n'avons aucune preuve que cela fonctionne. Nous ferons seulement une étude préliminaire. " En deux mois nous avons trouvé 250 000 $. Nous avons formé des thérapeutes pour faire les évaluations avant et après. Nous avons formé les médecins et tout. Nous avons fait une étude préliminaire avec 25 enfants. Vingt traitements seulement et ils furent traités à 1,75 ATA [Effects of hyperbaric oxygen therapy on enfants with spastic diplegic cerebral palsy: a pilot project. Undersea Hyperb Med. 1999 Winter;26(4):235-42.]. Personne ne s'attendait à quoi que ce soit de cette recherche, mais nous avons été très étonnés parce que la plupart des enfants se sont améliorés considérablement.
Dr. James : Principalement la diplégie spastique ?
Dr. Marois : C'etait, dans la première etude c'était la diplégie spastique.
Et nous avons mesuré les changements au GMFM, mais à ce moment-là, nous n'avons rien utilisé pour mesurer la parole ou d'autres obstacles à leurs changements, mais nous avons vu des changements.
Certains enfants ont commencé à parler et des choses du genre - [c'est] la raison pour laquelle, dans la deuxième recherche, nous avons utilisé beaucoup d'autres tests. Et ainsi nous avons été très étonnés par cela, et nous ne voulions pas, même à ce moment-là, dire aux parents que c'était une preuve que ça fonctionnait, que c'était seulement une étude préliminaire.
Et nous avons vraiment décidé de faire une étude à double insu à ce moment-là et nous avons rencontré le gouvernement pour dire que " dans trois jours nous rencontrerons les parents pour leur partager les résultats et nous voulons pouvoir leur dire à cette occasion que vous êtes disposés à aller de l'avant avec l'étude à double insu ", et ils ont accepté de fournir seulement 250 000 $. Ce n'était pas suffisant, mais c'était une première étape. Alors nous avons rencontré les parents pour leur partager les résultats et leur dire de ne pas aller en Angleterre, et que nous ferions - rapidement - une étude à double insu, ce qui était un peu fou parce que cela prend habituellement une année ou deux ou plus encore. Ainsi nous devions obtenir 1,5 million de dollars. Nous devions établir un protocole qui serait approuvé par cinq comités scientifiques et d'éthique. Nous devions construire un centre parce qu'il y avait seulement trois endroits dans la province Québec où nous pouvions traiter des enfants. Nous avons dû ouvrir une clinique privée où nous pouvions, qui serait ouverte juste pour la recherche, et ainsi j'ai ouvert la clinique moi-même parce que personne ne voulait le faire.
Dr James : Et la raison pour laquelle Collet vous a ensuite attaqué sur ce point.
Dr Marois : Il savait qu'elle servirait seulement dans le cadre de l'étude, et nous avons perdu toutes nos chemises avec ça, tout notre argent, parce que le gouvernement n'a jamais payé ce qu'il était supposé.
Dr James : Ainsi les deux montants de 250 000 $ qu'ils ont promis n'ont jamais été payés ?
Dr Marois : C'est cela, le gouvernement a en fait payé 1,7 million de dollars, mais Collet a fait ce qu'il a voulu avec cet argent. Il a payé quelques centres, il a payé un peu à notre centre aussi, mais il doit toujours un quart de million de dollars, et nous ne le verrons jamais. Et donc toutes les personnes, il y avait des thérapeutes et des infirmières qui ont investi dans ce centre parce qu'elles savaient que le gouvernement payeraient et elles ont cru tellement que la recherche devait être faite, et elles ont perdu tout leur argent.
Dr James : Collet contrôlait les finances ? Le coût pour faire l'étude n'a jamais été correctement remboursé ?
Dr Marois : C'est exact.
HMT : Vous deviez être remboursé par lui et il a refusé de le faire ?
Dr Marois : Oui, et nous avons les lettres qui le prouvent.
Nous devions également choisir plus de 100 enfants. Nous avons dû recruter des thérapeutes et les former pour faire les évaluations, et des thérapeutes en psychologie, d'examen médical, professionnels, et de la parole. Et tout cela en quatre mois. Nous avons dû recruter des médecins pour diriger et faire les évaluations. Nous avions près de 20 médecins. Environ 40 thérapeutes. Presque 80 professionnels impliqués et beaucoup de cliniciens. Le protocole a donc été développé par Michel Vanasse et moi-même. Nous appelions le gouvernement chaque jour pour être sûrs qu'ils s'impliqueraient financièrement. Nous appelions constamment le ministère de la Recherche, chaque jour. Et un jour ils nous ont dit qu'ils paieraient pour cette recherche si le FRSQ (le Fonds de Recherche en Santé du Québec) approuvait le projet.
Ils ont donc mis en place une équipe d'experts composée de tout le monde qui était opposé à l'hyperbare, et en provenance de partout au Canada - même s'il s'agissait d'un projet québécois. Et ils ont commencé par dire qu'il n'y avait absolument aucune logique derrière le traitement et qu'il s'agissait d'un traitement dangereux et qu'ils ne recommandaient pas au gouvernement de payer pour ça. Leur rapport était comme le rapport d'un enfant de 10 ans. C'était fou. C'était vraiment facile à démolir, et nous avons fourni un rapport de 20 pages qui détruisait complètement leur rapport, et le gouvernement se retrouvait maintenant avec deux rapports.
L'un n'avait aucune valeur, disant qu'ils ne devraient pas financer cette recherche, et l'autre par des scientifiques disait pourquoi elle devait être réalisée. Et les parents ont fait une sortie dans les médias. La télévision. Un des parents était là avec un enfant en chaise roulante dans le bureau du premier ministre en présence des caméras. Alors le jour suivant, je reçois un appel téléphonique d'un représentant du gouvernement qui me dit : " Dr Marois, nous avons de bonnes nouvelles pour vous. Venez simplement à Québec, et nous vous dirons tout. "Je me suis donc rendu le jour suivant et ils m'ont donné une lettre disant que le gouvernement allait payer pour la recherche, mais en même temps, ils me donnent une autre lettre signée par le président du Collège des Médecins, par le secrétaire général du Collège des Médecins, par le président et par le directeur général du FRSQ, ainsi que par deux autres personnes - disant que cette recherche ne devait pas être menée, que Pierre Marois et Michel Vanasse sont en conflit d'intérêt, problèmes d'éthique, des choses comme ça. Et déjà la recherche avait été approuvée par cinq comités d'éthique, sachant que nous allions ouvrir le centre hyperbare pour la recherche. C'était donc diffamatoire. Et j'ai reçu ça le jour précédant mon départ en avion pour - le premier symposium sur l'OTH pour la PC en 2001 - donc pendant que j'étais au symposium, j'ai appelé le Collège des Médecins et leur ai dit : " Si vous n'êtes pas à mon bureau lorsque je reviens, je vais engager une poursuite contre vous. " Et ils sont tous venus, tous ceux qui ont signé la lettre sont venus et ont dit, soudainement : " C'était une erreur. Nous n'aurions jamais jamais dû signer ça. "
HMT : Tous ces gens ? Ils ont tous fait une erreur ?
Dr Marois : Ils ont tous fait une erreur. Et ils ne m'ont jamais expliqué pourquoi ils ont fait ça, mais je sais qu'ils voulaient seulement nous garder à l'écart. Finalement on s'est levés, et ils se sont rétractés - pas dans la lettre.
Et ils ont accepté que nous soyons dans le projet de recherche - à la condition que le Fond de recherche qui avait refusé la recherche administre ladite recherche, et qu'ils puissent choisir une nouvelle personne pour diriger cette recherche - c'est à cette époque qu'ils ont alors nommé Collet, et nous avons accepté ça parce que c'est une personne neutre qui devait faire cette recherche.HMT : Quel est le curriculum de Collet ?
Dr Marois : Surtout en recherche pharmaceutique. Il est pédiatre, mais il n'a pas de permis de pratiquer comme pédiatre au Canada parce qu'il est de France.
HMT : Ah - ah!
Dr Marois : Mais il avait le droit de faire de la recherche, et il est responsable des centres de recherche de l'Hôpital Juif à Montréal et la grande partie de ses recherches sont dans le domaine pharmaceutique pour des compagnies pharmaceutiques. La première chose qu'il a faite... lorsque nous avons établi le protocole, nous avions trois groupes. Un était 1,75 ATA avec 100 % oxygène. Un était 1,3 ATA avec 21 % oxygène - de l'air, mais nous craignions vraiment que ça induise des changements chez les enfants, et nous avions un groupe contrôle qui ne recevait rien.
HMT : Rien ?
Dr Marois : Au moins nous pouvions comparer avec l'évolution naturelle et des choses comme ça - ce n'était pas un groupe placebo, mais au moins un groupe contrôle. Et il a retiré ça, ce groupe - pour absolument aucune, aucune raison.
Dr James : C'était son instruction que le groupe soit retiré - l'instruction de Collet ?
Dr Marois : Oui, et nous avons tenté de nous opposer, mais il a décidé lui-même de le retirer de toute façon. Ils devaient obtenir des évaluations exactement en même temps : avant, à la moitié de l'intervention, après l'intervention, et trois mois après.
Dr James : Est-ce qu'ils devaient respecter le même retrait des médicaments et de la physiothérapie ?Dr Marois : Oui.
Dr James : Ils devaient ?
Dr Marois : Oui.
Dr James: Donc ça aurait été un très bon contrôle ?
Dr Marois : Oui. Ils auraient eu les mêmes conditions. Donc, ils ont retiré ça.
Dr Fojgel : Donc après l'acceptation par les cinq comités d'éthique
Dr Marois : Alors, nous étions obligés de…
Dr James : De soumettre ça à nouveau ?
Dr Marois : Soumettre ça à nouveau, exactement.
Dr James : Une tactique retardatrice ?
Dr Marois : Ça pouvait être une tactique retardatrice, mais c'était plus que ça. C'était plus brillant que ça parce que sans ce groupe vous pouviez dire n'importe quoi. Finalement, l'étude débute en octobre 1999, mais ils ont essayé de fermer les portes de notre centre trois fois, disant que nous devions passer des inspections
HMT : Qui a essayé de fermer les portes du centre ?
Dr Marois : Qui a essayé de fermer notre centre ? Collet. Collet était responsable de tout dans la recherche, mais il savait que si ce centre fermait nous ne pouvions pas faire la recherche parce que nous n'avions que quelques petites installations au Québec où c'était possible de la faire.
HMT : Collet a essayé de fermer les portes d'un des centres où va se dérouler l'étude ?
Dr Marois : Oui.
Claudine Lanoix : Est-ce que je peux clarifier où les installations se trouvaient ? Un était l'Université McGill où ils opèrent une chambre monoplace Perry Sigma Plus.
Dr Marois : Ils pouvaient traiter quatre enfants par jour.
Claudine Lanoix : L'autre était à l'Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal où se trouve une multiplace, mais il y avait des risques que le traitement soit retardé ou annulé pour la journée parce qu'ils devaient aussi garder leur chambre disponible pour faire des traitements…
Dr Marois : Ils pouvaient seulement traiter cinq enfants par jour.
Claudine Lanoix : C'est le seul endroit à Montréal pour traiter les urgences. Ensuite il y avait…
Dr Marois : Sacré-Coeur pouvait traiter cinq enfants par jour. Il y avait un centre à Lévis qui pouvait traiter trois enfants par jour - c'est une chambre monoplace. Et il y avait un centre à l'Institut Maritime du Québec à Rimouski qui pouvait traiter 25 enfants par jour, mais nous avions 110 enfants à traiter. Alors à Longueuil, nous traitions 67 enfants par jour, le centre que nous avons mis en place ensemble.
Claudine Lanoix : C'était le centre créé uniquement pour cette recherche.
Dr Marois : Et il a fermé - nous avons loué les chambres, et il a fermé ses portes le jour où la recherche se faisait.
HMT : Y a-t-il des preuves, de la documentation, que Collet faisait en sorte de fermer le centre ?
Dr Marois : Oui. Je ne pense pas que nous avons les documents ici. Il essayait tout le temps, les raisons étaients - que la chambre n'était pas assez éclairée - seulement des choses stupides. Et ce n'est même pas tout à fait exact, parce qu'il a même choisi les inspecteurs, en provenance de Toronto et de partout, et toutes ces personnes lui disaient : " C'est parfaitement correct. C'est l'un des meilleurs emplacements que nous ayons vu à ce jour ". Alors il a dû se tasser, et nous avons été en mesure de commencer, mais environ un mois plus tard. Nous avons commencé à la fin d'octobre.
Tous les patients ont été traités, et le dernier le fut je pense le 15 janvier.
Tom Fox : Il y a une couple de choses que j'aimerais demander. D'abord, qui est le Dr Boyle ?
Dr Marois : Dr Boyle était le directeur général du Fonds de Recherche en Santé du Québec. Il est le pire de tous, une marionnette.
Dr James : Cette homme, Boyle, quelle est sa formation ?
Dr Marois : Je pense qu'il a aussi été un statisticien avant, mais je ne suis pas certain.
Dr James : Mais il n'est pas un M.D. ?
Dr Marois : Non, il n'est pas un M.D.
Nous sommes maintenant en janvier 2000, la recherche est finie, et nous voulons voir les données brutes qui sont entre les mains du Dr Collet. Nous avons reçu une letter en février. C'est sur le CD, c'est en français. Il y en a plusieurs traduits mais pas celle-là.Collet nous écrit pour nous dire qu'il veut que certains de ses amis - il ne dit pas amis, mais certains de ses collègues -, qui vont interpréter les résultats.
Vous savez, nous sommes déjà 80 personnes dans cette recherche, nous sommes des cliniciens, nous avons établi le protocole, des choses du genre, et il dit " Vous savez, je vais demander à un groupe de personnes d'interpréter les résultats ", et j'ai réagi à ça avec une lettre. Tout se trouve dans les documents.
Et j'ai demandé pourquoi voulez-vous nous contourner ? Nous avons fait la recherche, nous sommes les cliniciens de la recherche. Nous devrions regarder les résultats et les interpréter. Et il a dit : " D'aucune façon je voudrais contourner qui que ce soit " et des choses du genre.
Et finalement il nous a contournés complètement, et nous n'avons jamais eu aucune nouvelle de lui. Il a eu un dîner avec le ministre de la Santé du Québec disant que c'était un effet placebo, et que nous devions faire la recherche uniquement sur les facteurs psychologiques.Et donc nous agissons rapidement et nous envoyons des lettres et appelons Collet pour avoir une rencontre avec lui - tous les chercheurs. Finalement, c'est en avril - un mois et demi après sa rencontre avec le ministre de la Recherche - que nous avons finalement une rencontre.
Et il arrive avec l'article déjà imprimé pour l'envoyer sous presse avec la conclusion disant qu'il s'agit d'un effet placebo et cela prouve que les trois-quarts qui ont présenté des résultats étaient de la science médiocre, et nous devons signer ceci. Alors, nous étions environ 20 personnes autour de la table, lui disant : " Êtes-vous fou ? Nous voulons voir les vraies données. Nous voulons analyser ceci. Vous ne pouvez pas dire ça - c'est scientifiquement malhonnête de dire ça. "
Il nous dit : " Je suis d'accord pour faire tous les changements que vous voulez. Il suffit de donner votre signature pour que je puisse changer, envoyer le texte corrigé pour publication. " Alors le jour suivant il ne change absolument rien. Il envoie le texte tel quel pour publication. Nous avons réagi avec des lettres. Il y avait même une lettre signée par les quatre principaux chercheurs à part Collet qui disait "Ce n'est pas une façon neutre de faire les choses. Ce n'est pas juste, c'est une fraude. " Finalement nous avons envoyé toute cette correspondance au gouvernement. Nous n'avons aucune nouvelle d'eux. C'est deux semaines complètes plus tard que nous sommes convoqués pour une rencontre d'une demi-heure. Ils disent qu'ils n'ont absolument rien à voir avec cette recherche. C'est un effet placebo. Ils nous ont demandé si nous étions d'accord qu'un comité scientifique analyse toutes les hypothèses, parce qu'ils avançaient 4 hypothèses : l'effet placebo, l'effet psychologique, l'effet d'entraînement, et l'évolution naturelle. Mais ils disaient que c'était un effet placebo - ils étaient convaincus de ça - donc personne n'était d'accord qu'il y ait un comité scientifique devant eux.
Nous voulions voir les données brutes et faire notre devoir et analyser ces résultats.HMT : Vous n'avez pas réussi à voir les données du tout ?
Dr Marois : Non. Nous n'avons jamais vu les données.
HMT : Vous n'avez jamais vu les données?
Dr Marois : Je n'ai jamais vu les données brutes. J'ai vu les résultats tels qu'ils ont été publiés.
HMT : Donc, tout le monde est véritablement aveuglé, alors ?
Dr Marois : Ouais, plus que double aveugle. C'est triple aveugle.
En tout cas, ils ont créé un comité scientifique composé surtout des gens qui avaient rejeté la recherche la première fois [avant le début de l'étude] et ils sont revenus trois semaines plus tard. Nous ne savions rien. Ils dirent : " Nous avons créé ce comité scientifique. Ils ont aussi conclu qu'il s'agit d'un effet placebo. Nous n'avons rien à dire, et nous allons présenter les résultats demain aux parents. "
Alors j'ai demandé : " O.K., pouvons-nous au moins être là pour voir les résultats ? "
Ils ont dit : " Vous n'avez pas le droit. Ce n'est pas votre rencontre. Votre rencontre est aujourd'hui. Demain c'est la rencontre avec les parents. Vous n'avez aucun droit d'être là.HMT : Est-ce que vous vous moquer de moi ?
Dr Marois : Non, non. Je ne me moque pas de vous. Juste comme ça. Vous n'avez aucun droit d'être là, d'être là pendant que nous présentons les résultats.
Et ils sont allés à l'Hôpital Sainte-Justine, qui est le plus gros hôpital pédiatrique au Québec, le deuxième plus gros au Canada, après Toronto. Et ils ont rencontré le chef du département de Neurologie pédiatrique et de réhabilitation et leur ont demandé d'être là le jour suivant et de soutenir leur présentation. Ils ont refusé complètement, disant que : " Ça devrait être fait par les chercheurs qui ont fait la recherche, et ils n'ont pas accepté. "Le jour suivant, il y a la présentation avec les parents, et soudainement un parent m'a appelé. J'étais à la maison, et ils savaient tout ce qui se passait. Le parent m'a appelé et a dit que tous les parents se demandaient où étaient les chercheurs - parce que tout le monde nous connaissait. Collet avait dit aux parents qu'ils [les chercheurs] avaient été invités, mais qu'ils ne voulaient pas venir. Nous avons tout ceci sur cassettes. C'était enregistré tout le long. ''Nous ne voulions pas venir''. Lorsque j'ai entendu ça, j'ai sauté dans mon Jeep, et j'ai roulé jusqu'à l'hôpital. Il y avait des ''bouncers'' tout autour
HMT : Il y avait quoi - des ''bouncers''?
Dr Marois : Des hommes forts. Toutes les fenêtres de l'endroit étaient placardées. Les journalistes étaient là, mais personne ne pouvait entrer
Claudine Lanoix : Et laissez-moi vous dire, à l'intérieur c'était le désordre complet, parce que plusieurs des parents étaient au courant de quelques politiques concernant ce qui se passait, et lorsqu'ils se sont levés et ont dit : " C'était un effet placebo " - certains parents, c'était la première fois que certains d'entre eux apprenaient dans quel groupe se trouvait leur enfant. Jusqu'à ce moment-là, ils ne le savaient pas.
HMT : Y a-t-il eu des plaintes, comme " Mon enfant n'a fait aucun progrès ", " une perte de temps ", ou quelque chose dans ce genre ?
Claudine Lanoix : Non, rien du genre.HMT : Tout le monde était heureux et voulait seulement savoir dans quel groupe il se trouvait ?
Claudine Lanoix : Certains des parents, parce que leur enfant avait tellement fait de progrès, étaient convaincus que leur enfant était dans le groupe qui recevait le traitement, mais ce n'était pas toujours le cas. Quelques-uns d'entre eux faisaient partie du groupe d'hyperbare basse pression. Ou faux traitement. C'était un total total désordre dans cette salle. Il y avait des parents outrés parce qu'ils restaient là et disaient que Dr Marois et Dr Vanasse étaient clairement en conflit d'intérêt et qu'ils profitaient financièrement.
Dr Marois : Lorsque je suis arrivé là, la plupart des parents disaient : " Nous voulons entendre l'avis du Dr Marois. " Devant il y avait le Dr Boyle, le Dr Collet, la présidente du comité scientifique qu'ils avaient formé, et aussi le président du Fonds de Recherche en Santé du Québec.
Ils ne voulaient pas du tout que je vienne, et je ne voulais pas du tout être là avec ces personnes, mais finalement les parents demandaient tout le temps à me voir et que je leur parle, et lorsque je suis arrivé dans la salle ils étaient en train de dire aux parents que c'était un effet placebo, mais nous ne publierons rien pour l'instant. Nous allons analyser davantage cette information - mais ils venaient juste de faire paraître un communiqué de presse, et ils avaient rencontré les journalistes une demi-heure auparavant, et j'avais le communiqué de presse dans mes mains dans lequel ils disaient que c'était un effet placebo, et ils publiaient ça dans le journal le jour suivant.
Et finalement, je suis allé là pour rencontrer les parents. Je leur ai d'abord dit - je leur ai lu le communiqué de presse, et ils étaient absolument furieux. Je leur ai dit que nous n'étions pas invités, qu'on nous avait dit que nous n'avions pas le droit d'être là alors ils étaient encore plus furieux.
Et ils ont montré une diapositive qui disait que les " chercheurs peuvent être en conflit d'intérêt, disant que j'étais le propriétaire du centre et des choses du genre, mais c'étais écrit dans le protocole. Tous les parents savaient ça. Tous les comités d'éthique savaient ça. Tous les comités scientifiques savaient ça. Alors je suis allé de nouveau devant les parents et leur ai demandé : " Y a-t-il quelqu'un dans cette salle qui ne le savait pas ? "
Je n'avais pas été payé pour quoi que ce soit dans cette recherche. C'était uniquement du travail bénévole. J'ai mis environ 1 000 heures de travail bénévole dans cette recherche. Collet a été payé, mais nous n'avons jamais reçu un cent pour ça.
Les parents étaient tellement furieux. Finalement, les quatre personnes sont parties, et je suis resté là avec les parents. Après cela, tout s'est calmé un peu. C'est seulement vers le mois d'octobre, trois mois plus tard, qu'il y avait une réunion de l'American Academy of Cerebral Palsy à Toronto. C'était une réunion d'envergure. Ce fut probablement le revirement de la situation. Il y avait une présentation qui était supposée être faite par le Dr Collet et Michel Vanasse. Michel
Vanasse est mon collègue.HMT : Il était ici au dernier symposium - en 2001.
Dr Marois : Oui. Il est avec moi tout le temps, mais il n'aime du tout se battre. Il est quelqu'un de très discret. Les présentations devaient être faites par le Dr Collet, Michel Vanasse et par le Collège des Médecins - qui n'avait rien à voir avec cette recherche. Nous ne savions pas pourquoi ils seraient là. Je ne suis même pas allé à la réunion. Michel Vanasse y est allé.
Le Dr Collet avait accepté de ne pas mettre d'emphase sur aucune hypothèse et de laisser l'effet physiologique, l'effet psychologique, des choses du genre - de laisser le comité scientifique en place décider. Seulement de présenter les données telles qu'elles étaient.
Durant la réunion, Collet a changé complètement et a présenté seulement l'effet placebo. Michel Vanasse était pris par surprise, et puisqu'il est une personne discrète, il n'a pas voulu alors s'engager dans une dispute. Alors tout le monde est sorti de cette grande réunion, 1 000 personnes, qui étaient là dans l'attente des résultats avec la conviction que c'était un effet placebo et que la recherche avait prouvé qu'il n'y avait aucune efficacité.Tom Fox : Pierre, laissez-moi émettre quelque chose ici, aussi. J'étais à cette réunion. C'est une réunion de quatre jours de l'American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine, et c'était à Toronto.
HMT : C'est le groupe du Dr Oppenheim.
Dr James : Oh vraiment ?
Tom Fox : Ils avaient mis les présentations scientifiques à l'horaire le troisième jour de la conférence, qui était un samedi. Le samedi matin à 7 heures. La salle est totalement pleine. Comme il l'a dit, il pouvait facilement y avoir 1 000 personnes présentes. Un millier de médecins, et le Dr Collet s'est levé et a seulement martelé que c'était un effet placebo. Rien de plus. Il a en fait utilise le terme effet de participation. Il a dit que ce groupe de parents avait bénéficié de l'attention additionnelle. Que les parents avaient manifesté pendant la participation à l'étude et c'est tout. C'est de là que les bénéfices provenaient.
Clairement, le Dr Vanasse fut pris par surprise. Vous pouviez voir la stupéfaction sur son visage. Il s'est rassit et a présenté sa partie qui ne complétait plus les diapositives que Collet utilisait. Plus tard ce jour-là ils ont divisé les groupes en deux.
Tout le monde du côté professionnel se lève et commence à adresser ses commentaires au Dr Collet en disant : " Je veux vous remercier pour une étude aussi magnifique qui a vraiment contribué au domaine -. " Et puis ils continuaient à s'exprimer sur ce qu'ils avaient à exprimer.
Je me suis levé et commençai à poser des questions, et ils ont fermé mon micro. Je le martelais, lui, et Wayne Evans. Wayne Evans est venu plus tard ce jour-là, et il fait une présentation aux parents. Il devait y avoir au moins 500 parents assis là attendant d'en savoir plus à ce sujet. Wayne Evans a fait des choses comme prendre des photos de poupées et mettre des bouchons dans des têtes de poupées en plastique et a dit : " ceux-ci n'ont pas leur place dans celles-ci. " Des poupées en plastique avec des bouchons dans la tête dans des chambres hyperbares, a-t-il dit, " clairement, ce n'est pas sécuritaire ". Ensuite il a parlé durant environ 25 minutes à propos de l'explosion au Japon et de l'incendie, et a continué, je me suis levé et j'ai dit : " Monsieur. Je fais ceci depuis un bon bout de temps, et vous avez totalement représenté sous un faux jour l'historique de sécurité dans le domaine nord-américain de l'hyperbare, et je pense que ce n'est pas rendre service aux gens qui attendent ici de savoir ce que vous avez à dire à propos de cette étude. L'essentiel de sa conférence portait sur le Japon. Il est également membre de la UHMS.HMT: C'est donc en lien avec la fraude dont vous parler.
Dr Marois : Il était membre du comité consultatif scientifique qui a tout démoli.
Dr James : Il est technicien ?
Dr Marois : Non, il est médecin.
Tom Fox : Un anesthésiste.
Dr Fojgel : Nous avons entendu parler d'une montagne, d'un tas de calomnies, et de diffamation, et de sabordage de votre recherche. Ce que j'aimerais savoir, c'est quels sont les motifs ?
Dr Marois : Laissez-moi terminer. Je n'ai pas encore fini, mais je parlerai de ça plus tard.
Dr Fojgel: Parce que toutes ces choses… c'est comme une conspiration.
Dr James : C'est électrifiantHMT : Y a-t-il eu des plaintes des parents?
Dr Marois : Oh ils ont écrit des lettres -
HMT : N'y a-t-il jamais eu de plaintes disant " l'état de mon enfant s'est aggravé? "
Dr Marois : Non. Jamais.
HMT : Ou qui disait : " Je pensais que son état s'était amélioré, mais maintenant que j'ai entendu les résultats, peut-être qu'il ne s'est pas vraiment amélioré " ?
Dr Marois : Non.
HMT : Des plaintes des parents à propos de l'état de leur enfant ?
Dr Marois : Je n'ai jamais entendu ça, je n'ai jamais entendu quoi que ce soit. Tous les parents étaient prêts à participer à la recherche, et ils savaient qu'il pouvait n'y avoir aucun résultat du tout. La seule plainte était que si la recherche était positive avec 1,75 ATA et pas avec 1,3, tous les parents pourraient obtenir le traitement à 1,75.
HMT : C'était une chose sur laquelle vous vous étiez entendus ?
Dr Marois : Oui.
HMT : Avant -
Dr Marois : Oui, c'est ça.
HMT : Donc ça n'est jamais arrivé ?
Dr Marois : Ça n'est jamais arrivé parce qu'ils ont dit que la recherche était négative.
Tom Fox : À cette réunion de l'AACPDM, lorsque Collet était assis là à décrire le protocole, il a poursuivi et a parlé plusieurs fois des barotraumas subis par le groupe avec oxygène. Dans leur processus d'aveugler les deux groupes, ils ont en fait décidé d'aller à 9 pieds et à 25 pieds dans le même laps de temps. Ils se sont ensuite demandés pourquoi ils avaient obtenu une différence de barotrauma entre le groupe à 1,75 et le groupe à 1,3.
HMT : Évidemment, alors vous n'avez pas des groupes aveuglés - soit les personnes donnant le traitement et les personnes qui le reçoivent.
Tom Fox, Dr Maxfield : C'est vrai.
HMT : Donc ce n'est évidemment pas une étude avec groupe contrôle.
Claudine Lanoix : Les seules personnes qui n'étaient pas aveuglées, c'étaient nous, les technologues - qui dirigeaient les traitements.
Dr Marois : Attendez, attendez. Tout le monde était aveuglé. Les personnes dans les chambres, les parents l'étaient - même les médecins l'étaient. C'était seulement les techniciens qui opéraient les machines, suivant le protocole. Vous ne pouvez pas être plus aveuglé que ça.
Dr Fojgel : Faire une étude vraiment à l'aveugle demanderait d'utiliser deux techniciens.
Dr James : Vous ne pouvez pas aveugler ça.
Dr Fojgel : Oui, ça coûterait trop cher.
HMT : Donc il n'y avait aucune plainte à propos de la thérapie ?
Dr Marois : Non, jamais. Demain je présenterai les résultats à nouveau. Personne ne s'est plaint parce que la plupart des enfants ont connu des changements importants. Alors, juste après, l'article n'était pas encore publié, et il a été envoyé au Lancet pour publication, et le rédacteur en chef - Dr Butcher - a entendu parler de ce qui se passait au Québec. Je pense que les parents lui ont écrit.
Dr James : Oui, je l'ai fait.
Dr Marois : Il m'a écrit, voulant certaines clarifications à propos de cette recherche et de ce qui se passait. J'ai accepté de signer cette recherche parce que nous avions retiré le placebo, mais en même temps c'était encore le placebo. Alors j'ai écrit au Dr Butcher, vous avez toutes les lettres sur le CD, lui disant que ce n'était pas du tout un placebo. Finalement, le Dr Collet - il y avait un paragraphe qui était vraiment insensé. Il a dit : " L'immense attente des parents par rapport aux bénéfices de la thérapie hyperbare a mené à des échanges animés et malheureusement envenimés lorsque les résultats ont montré qu'il n'y avait aucun effet. Ce grand faux espoir a été nourri par de la publicité trompeuse publiée sur l'Internet par des centres hyperbares et à cause de la conviction personnelle de médecins comme le Dr Pierre Marois, qui sont aussi propriétaires d'un centre hyperbare (tel que reconnu dans l'article).
Dans leur lettre, les parents réfèrent à la position du Dr Marois qui "ne pouvait pas demeurer en retrait et regarder ce travestissement d'une étude médicale rester sans réponse". Cette affirmation est aussi une distorsion de la vérité. Vous remarquerez que le Dr Marois a accepté de signer l'accord d'auteur et qu'il est un co-auteur de l'article. Le présent conflit origine d'une situation où les parents et quelques médecins sont incapables d'accepter les résultats de l'étude qui indiquent sans équivoque que la thérapie hyperbare est inefficace pour la paralysie cérébrale. "
L'article ne dit pas ça du tout ! Alors j'ai écrit au Dr Butcher -HMT : À qui cette lettre fut-elle écrite ?
Dr Marois : Elle fut écrite au Dr Butcher, qui est le rédacteur en chef du Lancet -
HMT : Qui a écrit ça ?
Dr Marois : Le Dr Collet. Le Dr Collet a écrit ça. Alors. Une semaine plus tard, Michel Vanasse et moi-même avons eu avec les parents la conférence de presse avec les journalistes pour leur donner (ceci) et le communiqué de presse du gouvernement pour qu'ils puissent faire quelque chose avec ça. Presque rien n'est sorti des les journaux.
Le matin suivant, je reçois un appel qui me demande d'aller à l'hôpital Ste-Justine pour une rencontre avec le président du conseil médical, le directeur du centre de recherche de l'hôpital Ste-Justine, et le directeur des services professionnels de Ste-Justine. Et ils étaient tous blancs. Et ils m'ont rencontré et ont dit : " Vous savez Dr Marois, nous connaissons le travail que vous avez fait et tout, mais nous voulons que vous vous taisiez maintenant parce que nous avons reçu un appel du Fonds de Recherche en Santé du Québec, disant qu'ils coupaient des millions de dollars pour le financement de la recherche pour les enfants - parce que vous avez parlé. Donc si vous parlez encore, ils vont couper encore plus de financement pour la recherche. "
À ce moment-là, qu'est-ce que je pouvais faire ? Si je parlais encore dans la province de Québec, j'allais contre ce que je voulais faire - aider les enfants. Je fermais ma trappe au Québec. Maintenant, deux années ont passé, je n'ai jamais le droit de présenter les résultats à mes collègues dans mon propre hôpital.
Nous n'avons pas le droit de parler à propos de ce projet de recherche -HMT : Toujours pas ?
Dr Marois : Non. Enfin, j'ai le droit, mais vous savez, ensuite je vais probablement trouver une bombe en dessous de ma voiture. Je préfèrerais une bombe en dessous de ma voiture qu'une perte d'argent pour la recherche dédiée aux enfants. Je n'ai aucun document à ce sujet.
Tom Fox : Ce que vous ne comprenez pas, et ce qu'il ne dit pas non plus beaucoup, et j'ai découvert ça lorsque je suis monté pour installer la chambre. Lorsqu'il parle du Collège des Médecins. Le Collège des Médecins est très puissant, et ils peuvent vraiment sanctionner un médecin - pour qu'il perde son droit de pratiquer -
Dr Marois : Ils ont réellement essayé de m'effrayer à trois reprises, et chaque fois j'étais là et ils sont partis, et il n'y avait vraiment rien qu'ils pouvaient faire contre moi.
Tom Fox : Mais, non seulement ils l'ont menacé, mais lorsque nous sommes venus et nous avons installé cette clinique pour qu'il y ait deux médecins qui soient sur place pour qu'ils puissent superviser la thérapie, le Collège des Médecins est venu et a rédigé une lettre de sanction à nos médecins qui supervisaient pour leur dire qu'ils ne devaient pas prendre part à la supervision de notre thérapie.
Claudine Lanoix : Je voudrais revenir une fois de plus à ce qui s'est passé juste après la première étude, lorsque nous avons réalisé le projet pilote avec 25 enfants. Nous avons utilisé la chambre de l'Université McGill. Bref, juste après ça, les résultats étaient assez bons. Les parents faisaient la file à la porte de l'Université McGill pour recevoir des traitements, et ils faisaient entrer les enfants pour qu'ils aient le traitement - et cette étude s'est terminée en novembre -
Dr Marois : Les résultats sont parus en janvier. Ils ont été publiés éventuellement une année plus tard. Nous avons eu une rencontre avec 1000 parents, les résultats ont été publiés dans les journaux et partout à l'époque.
Claudine Lanoix : La nouvelle circulait parmi les parents et tout le monde, mais lorsque c'est arrivé, et que McGill traitait des enfants en privé, le gouvernement est arrivé - le Collège des Médecins plus précisément - est arrivé et a fermé ses portes. Ils ont menacé tous les médecins dans le programme d'hyperbare de l'Université McGill - qu'il ne leur était pas permis de traiter des enfants. S'ils le faisaient, ils seraient tous sanctionnés et ils perdraient leur droit de pratiquer.
Dr Marois : Parce que ce n'était pas une indication reconnue. Traiter les blessures sportives n'est pas non plus une indication reconnue, mais ils traitaient - et ils traitent encore des blessures sportives à cet endroit.
HMT : Lorsqu'ils parlent de ça au Canada - conditions non reconnues - à quoi est-ce qu'ils se réfèrent ?
Dr Marois, Claudine, Tom Fox : La UHMS.
HMT : Donc ils ont fait de la UHMS la référence légale au Canada?
Dr Marois : Oui - le Collège des Médecins, mais c'est seulement au Québec qu'ils pouvaient faire ça de cette façon, mais en même temps ils n'ont jamais imposé aucune restriction pour traiter les blessures sportives
HMT : Deux poids deux mesures.
Dr Maxfield : Ne faites pas ce que je fais, mais ce que je dis.
Claudine Lanoix : Vous reconnaîtriez les noms - Dr Montgomery et Dr Lacroix. Ceux-ci étaient les deux médecins qu'ils ont menacé de sanctionner. À la mi-avril, le centre de McGill devait fermer ses portes. Ils ne pouvaient plus traiter les enfants. Et ils n'ont jamais traité d'enfants à nouveau - jusqu'à ce qu'ils fassent le deuxième projet de recherche, et c'était tout. Jamais rien après ça.
HMT : Ont-ils déjà traité un enfant pour des indications approuvées ?
Claudine Lanoix : Non, pas à McGill
HMT : Les indications approuvées ? Blessures?
Claudine Lanoix : Ils n'ont pas les capacités d'un hôpital.
Dr Marois : McGill est principalement une clinique de blessures sportives. Pour les joueurs de hockey, les Alouettes, les joueurs de baseball
HMT : Est-ce que c'était le Collège des Médecins et des Chirurgiens qui a émis l'ordre de ne fournir aucun traitement hyperbare en pédiatrie aux enfants en bas de 18 ans ?
Claudine Lanoix : C'était uniquement pour la province de Colombie-Britannique.
Dr Marois : Tout a été assez calme après ça. J'ai arrêté de parler dans la province de Québec. J'ai fait une conférence ici et à San Francisco et à Chicago et à plusieurs endroits. Et j'ai pensé qu'avec le temps le courant allait changer et que nous pourrions présenter les vrais résultats, que ce serait suffisant - jusqu'à ce que je voie cet article du Dr Essex dans Developmental Medicine and Child Neurology [Hyperbaric oxygen and cerebral palsy : no proven benefit and potentially harmful. Dev Med Child Neurol. 2003 Mar;45(3) :213 - 5.]. Et ce type arrive de nulle part, n'a jamais fait aucune étude sur l'hyperbare. C'est seulement de la pure connerie là-dedans.
Alors je pense que la seule façon dont les choses peuvent devenir réelles maintenant est si les parents vont en recours collectif contre le gouvernement pour fraude scientifique. Les parents sont maintenant en train de s'organiser ensemble pour faire ça. Ils ont de leur côté le bureau juridique dans le domaine médical le plus important au Québec.HMT : Peuvent-ils les poursuivre pour saisir les données ?
Dr Marois : Ils pourraient faire ça, mais même
Dr James : Qui a les données maintenant ?
Dr Marois : Le Dr Collet.
Dr James : Il a encore les données ?
Dr Marois : Oui.
HMT : Il a l'argent. Il a les données.
Dr Marois : Après l'étude, il a été promu consultant pour le Fonds de Recherche en Santé du Québec. C'était un conflit d'intérêt, mais tout le monde a eu une promotion dans cette recherche. Alors j'écris une réponse à l'article [d'Essex], et elle paraîtra le mois prochain. Il y avait un autre article dans le Perinatology Journal (Hyperbaric oxygen therapy for a neurologically devastated child: whose decision is it? [Paris JJ, Schreiber MD, Reardon FE, J Perinatol. 2003 Apr-May;23(3) :250-3.]), et nous avons répondu à celui-ci et cosigné la lettre. Nous espérons que ce sera publié aussi. À propos de l'enfant [presque noyé] qui a été traité par Richard.
Dr James : Vous avez rencontré Jeffery Weiss, ici ?
Dr Marois : Oui. Je l'ai rencontré ce matin. Mais ce n'est pas encore terminé. En mai [2003], il y avait une grosse rencontre à Québec, la Conférence internationale sur la Paralysie Cérébrale. C'était le début de mai, et c'était publié par Developmental Medicine and Child Neurology. Ce sont les résumés, et Collet faisait une présentation là. Nous avons une transcription ici de la conférence de Collet. C'était complètement insensé. Je connais quelques-uns des médecins qui étaient là, et nous n'avons jamais vu ça dans notre vie. Il n'y avait aucune science, et il ne faisait que dire des conneries à tout le monde. J'ai la transcription ici. C'était complètement insensé.
Dr James : Collet n'a rien fait pour s'aider lui-même en faisant ça -
Dr Marois : Non, pas du tout. Il y avait une caméra cachée qui a enregistré tout. Il ne savait pas ça.
HMT : Avez-vous une copie de cette présentation ?
Dr Marois : C'est sur le CD. La vidéo, toute la documentation. Les lettres. Certaines choses sont parfois difficiles à lire, mais tout est là. (une grande partie du contenu de ce CD.
Mais encore ici, il a encore changé le titre : "Results of multi-center double-blind placebo-controlled study." Il a retiré mon nom et celui de Michel Vanasse. Dans ses références, il a changé complètement les titres : "A multicentered, placebo-controlled randomized clinical trial" pour l'article du Lancet. Et dans l'article du Developmental Medicine (Hardy), "A double-blind placebo-controlled randomized clinical trial." Il a complètement changé les titres des deux articles dans la bibliographie qui est publiée dans les suppléments de Developmental Medicine seulement pour appuyer son point sur l'effet placebo. Mais il parle de placebo dans cette conférence. Il parle tout le temps de placebo.Tom Fox : Pierre, est-ce que l'article de Hardy n'avait pas ré-évalué les mêmes données, changé la taille de l'échantillon... ?
Dr Marois : Non, en fait, la taille de l'échantillon comprenait ceux qui étaient évalués en neuropsychologie. Il s'agit de la même étude, ils ont seulement divisé l'étude et essayé de -
Dr Fojgel : D'un autre point de vue ?
Dr Marois : Même pas d'un autre point de vue. C'est seulement partir de l'étude au complet et en prendre une partie, puis l'analyser un peu plus en détail.
Tom Fox : Mais si vous regardez, vous voyez que c'est une taille d'échantillon différente, donc il semble que ce soit une autre étude.
Dr Marois : Mais c'est la même étude, et ils ont publié dans tous les journaux du Québec que c'était un effet placebo de même que dans le journal de l'Université de Montréal -
HMT : Mais vous savez, il n'y a jamais eu d'étude avec contrôle placebo pour quoi que ce soit en paralysie cérébrale dans laquelle le groupe placebo a obtenu des améliorations.
Dr Marois : Je dirais que vous avez raison. Cela n'est jamais arrivé.
HMT : C'est la première, et c'est ce qui devrait passer à l'Histoire ici - si c'est réellement un placebo.
Dr Marois : Dr Fojgel, vous demandiez quelle était la raison. Je ne pense pas qu'il y ait une seule raison -
Dr James : Il y a une raison simple. C'est lié au fait que le mot "hyperbare" est émotif. Essentiellement, votre étude a critiqué leur norme en matière de soins dans le domaine le plus émotif de la médecine - soit les soins aux enfants. C'est une question noir/blanc. Il s'agit du phénomène de "L'Exorciste". La tête tourne sur elle-même sur le cou et regarde dans l'autre sens. Ce n'est pas acceptable. À partir de ce point, tout ce qu'ils font est entièrement basé sur le fait qu'ils ne veulent pas que ça réussisse, et ils sont prêts à mentir. La médecine est criblée d'histoires comme celle-ci.
Dr Marois : Je suis d'accord avec vous. C'est une des principales raisons. Il y a aussi d'autres raisons. Il y a des raisons fiscales. De la part de l'industrie pharmaceutique, mais aussi il y avait une raison majeure au Québec. Lorsque nous avons décidé de réaliser ce projet de recherche, il n'y avait aucun moyen pour nous d'obtenir du financement du FRSQ. On nous versait seulement 100 000 $ par année après plusieurs années de demandes. Nous ne faisions pas partie des établissements de recherche, et nous venions tout juste d'obtenir de leur part 1,5 million de dollars. Tout le monde était -
Claudine Lanoix : Ils étaient jaloux.
Dr Marois : Ils étaient jaloux. Et ils ont dit que si cette façon de faire les choses fonctionnait, " tout le monde va juste nous contourner, et toute la structure de la recherche au Québec va tomber en morceaux. " C'était un énorme test pour eux. Et c'était aussi un problème de gros ego, vous connaissez tous les combats que nous avons menés avec eux au début - lorsqu'ils ont refusé. Donc ils voulaient vraiment frapper sur le clou et tuer tout le monde.
Dr James : Mais si l'hyperbare avait été kascher -
Dr Marois : Si c'était une pilule, là mon Dieu, ça rapporterait des milliards.
Dr James : Bien sûr. Il n'y a alors aucun problème. Mais c'est de là que ça commence. À partir de là, le fait que vous avez été capables de les contourner. Les parents étaient impliqués. Il y a une critique parentale de leur norme de soins. Tout est négatif pour eux. D'un point de vue professionnel, tout négatif.
Claudine Lanoix : Imaginez un instant s'ils s'avouaient en faveur de l'étude, et disaient : " ce traitement a des possibilités pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ", où trouveraient-ils du financement ? Il y avait environ 3 000 ou 4 000 parents à la porte cherchant à faire traiter leurs enfants avec l'hyperbare. Où allaient-ils obtenir l'argent, et comment allaient-ils s'installer dans tous ces centres, trouver et former des techniciens pour les diriger, et les médecins pour les superviser ? D'où va provenir l'argent ?
Dr Maxfield : Où est l'argent pour payer les soins qu'ils reçoivent déjà ?
Claudine Lanoix : Mais voyez, si la norme de soins dans un système qui a été mis en place où rien ne change, si vous ajoutez un autre élément - ça aurait été un très gros élément, et ça aurait changé les choses de façon drastique.
Dr Marois : Dr Collet a donné une présentation à Québec il y a deux mois, et il a dit : " The hyperbaric center is in fact not a good practice because there is no regulation, and I wanted to prevent them from practicing. " (" Le centre hyperbare n'est en fait pas une bonne pratique parce qu'il n'y a aucune réglementation, et je voulais les empêcher de pratiquer. ")
HMT : Alors il essaie d'éliminer totalement la médecine hyperbare ?
Tom Fox : Ouais, mais vous devez vous interroger à propos du status quo, lorsqu'à 7 h du matin il y a 1 000 médecins se tenant debout le troisième jour de la conférence. C'est assez impressionnant.
HMT : Que pensez-vous que sont les implications internationales ou les pressions sur le Canada pour qu'il sorte ces découvertes ? Parce que le Canada était le premier à faire cela, et de plus, nous sommes voisins, vous rejoignez tout le monde, je me demande s'il y a des pressions internationales.
Dr James : Je doute que ce soit organisé à ce niveau. Mais ça n'a pas besoin de l'être. Ça n'a pas besoin de l'être. Vous voyez, le Lancet ne s'est pas exprimé très fort à ce sujet. Légèrement pressurisé ? Tout un tiers d'atmosphère ? Légèrement pressurisé ? Quelle blague.
Dr Marois : Mais Developmental Medicine a fait encore pire, en publiant des lettres comme la lettre de Paris. Et la lettre d'Essex. C'est fou.
HMT : Et ceci est la transcription de la caméra à l'insu de tout le monde -
Dr Marois : Oui, exactement.
HMT : Quand est-ce que les parents vont aller de l'avant, l'action judiciaire ?
Dr Marois : Ça débute tout juste. Les parents auront besoin de deux experts qui diront comment ce qui s'est fait était contraire à l'éthique et que c'était une fraude. Je ne trouverai personne au Québec qui va faire ça. Si vous connaissez quelqu'un qui n'est pas impliqué dans l'hyperbare qui sera assez direct -
HMT : Comme un éthologue ou du genre ?
Dr Marois : Un éthologue ou un chercheur qui serait assez reconnu, mais qui serait honnête et prêt -
Tom Fox : Voudriez-vous quelqu'un pour aborder la question de l'effet placebo ?
Dr Marois : Nous n'avons même pas besoin de faire ça. Je ne pense pas que nous avons besoin d'apporter d'interprétation. Confrontation. Seulement ce qu'ils ont fait, ce qui a été publié, et tous les changements qu'ils ont faits. Ils se tirent dans le pied.
HMT : Mais comme vous avez dit, il ne s'était jamais vu auparavant un groupe placebo qui avait fait des progrès.Dr Marois : Ceci entraînerait une nouvelle discussion. Mais seulement la façon dont ils ont changé les articles - c'est une fraude. Les titres, leur façon de faire les choses.
HMT : Qui est la ressource officielle à ce sujet ? Vous ou les parents ?
Dr Marois : Claudine fera partie du comité, et Lucie également. L'avocat, si quelqu'un veut déposer une poursuite en même temps, pourrait organiser ça. Son nom est Jean-Pierre Ménard.
HMT : Quand cette information peut-elle être rendue publique ?
Dr Marois : Je pense que la meilleure façon de faire est d'attendre jusqu'à tout soit exposé dans les journaux. Ils recevront en matinée les informant qu'une poursuite est intentée contre eux. Ce sera surtout contre le Dr Collet, le Dr Boyle, le Dr Bureau et le gouvernement.
Tom Fox : Allez-vous utiliser cette déclaration que vous venez de lire qui fut écrite par Collet?
Dr Marois : Oui. La seule chose que nous ne pourrions pas utiliser parce que nous n'avons pas de preuve sur papier est lorsqu'ils ont demandé à Ste-Justine de me faire taire -
Dr James : Mais vous pourriez nous présenter une déposition, personnellement. Vous n'avez pas besoin que quelqu'un du milieu médical soit impliqué dans votre cas, parce que vous avez toutes les preuves. Sérieusement.
Dr Marois : L'avocat préférait avoir quelqu'un, pas nécessairement du milieu médical, mais quelqu'un dans le domaine de la recherche qui pourrait affirmer que la façon dont ils ont procédé était complètement incorrecte.
Dr James : En termes de méthodologie, vous n'avez pas besoin d'un M.D. pour faire cela. En fait, vous êtes probablement mieux de ne pas faire appel à un M.D., parce que vous allez avoir un parti pris. Dans cette situation, les frais sont très très clairs. Ils ont commis un crime impardonnable à vrai dire en plaçant les choses sur papier, ce qui permet de reconstituer leurs actions. Comme par exemple, en utilisant un faux titre pour l'article du Lancet. C'est une falsification très très délibérée, qui évidemment la position du Lancet -
HMT : Ils ont impliqué le Lancet. C'est une question de droit d'auteur.
Dr James : Ils ont approuvé la publication à une condition, et c'était dans la lettre éditoriale, ce n'était pas une étude avec contrôle placebo. Alors falsifier ceci est une erreur très idiote. Parce que personne parcourant les références va vraiment se questionner, ayant eu la principale emphase sur le fait que " c'était un effet placebo " durant la réunion. Il est stupide de faire ça parce qu'il a en fait maintenant mis sur papier quelque chose - le fait que vous n'avez pas participé à la rédaction initiale, ou que vous n'avez eu accès à aucun des résultats. Et imaginez la réaction du public en apprenant qu'il y a un article sur un sujet clinique dont le premier auteur n'a jamais vu un patient. Ça doit être unique dans l'histoire de la médecine.
HMT : Et ceux qui ont participé à l'étude n'ont jamais vu les données. Parlez-moi d'une étude à l'aveugle ! La lettre du Lancet dans laquelle on leur demanda de changer, retirer la référence au placebo, est-ce que c'est également sur le CD ?
Dr Marois : Oh, ouais. Voici, vous pouvez le garder. Vous pouvez garder ceci également. C'est en français, c'est celui où ils ont changé le titre et vous avez l'article original.
HMT: Je veux faire ressortir cela en ordre chronologique pour metre les faits dans l'histoire. C'est prêt. Je veux rendre cela détaillé et referencé avec les citations.
Dr. Marois: Le CD est en ordre chronologique.HMT: Nous pouvons copier et coller et presenter l'histoire à partir de cela.
Claudine Lanoix: Pierre, j'ai une question pour vous, au sujet du CD, apparemment quelqu'un en envoyé une copie au Dr Neubauer ?
Dr. Marois: J'ai entendu cela.
Dr. Philip James: Oui, je pense vous l'avoir dis.
Claudine Lanoix: Vous ne savez pas qui ?
Hughes Pascis: C'est Daniel.
Dr. Philip James: Dr. Neubauer me l'a donné, il y a deux jours et je suis passé au travers.
Dr. Marois: Je crains seulement que ce CD se retrouve trop rapidement dans les mains de n'importe qui -
Dr James : Oui. Je n'étais pas au courant qu'il y avait une poursuite, qui se finalise en ce moment, ce qui est dans les faits beaucoup plus efficace. Le CD est comme un journal. C'est beaucoup trop éphémère. Il ne change rien. Ce qui change les choses, c'est lorsqu'une information spécifique est rendue publique, parce qu'elle affecte les politiciens qui se préparent pour la prochaine élection - ce qui affecte les gens en position d'autorité qui sont embarrassés.
Dr Marois : Donc, l'impact sera plus grand, si tout fuit tranquillement de partout. Ça pourrait changer certaines choses, mais je pense que l'effet serait plus grand si tout le monde se joint à un recours collectif ensemble, des États et du Québec. Vous n'avez qu'à participer au recours collectif.
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La poursuite en recours collectif décrite ici n'a jamais été intentée. Tous les avocats impliqués pensaient que les parents auraient gagné, mais ils craignaient en même temps que le gouvernement fasse tout pour montrer que le problème était dû à un conflit entre chercheurs et que " les pauvres parents ne peuvent tout simplement pas accepter le fait que l'OTH ne fonctionne pas. " Il est à prévoir que toute l'histoire entourant Jean-Paul Collet et l'étude canadienne va bientôt émerger par l'entremise d'un médium très surprenant et assez imprévu.
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